שמי מ` ואני אמא לשני בנים מקסימים בני 9,10 ולשניהם יש הפרעת קשב וריכוז, היפראקטיביות ותסמונת טורט שלימים הבנתי שהכל קשור אחד בשני.
מיום שנולדו בניי הבנתי שמשהו שונה בהם, שאינם כמו כל הילדים האחרים, פניתי לרופאים למומחים, כולם אמרו שהכל נורמאלי ושעליי להפסיק להתפנק ולהתמודד, בתוכי ידעתי שהם אחרים, שונים .בגילאי הגן התגלו בעיות תחושתיות ורגשיות, הילדים טופלו ע"י מרפאה בעיסוק, חוגים מתאימים וכל מה שיכולתי לעשות כדי להתמודד עם הבעיות שהיו להם.
הם לא ישנו מספיק, לא אכלו היטב, סבלו מבעיות בוויסות תחושתי והיו נוחים לבכות כל שעות היום. אט אט התחלתי להבחין בטיקים, מצמוצים בעיניים, משיכות אף , צעקות חדות ללא סיבה , התפרצויות זעם ובכי שהלכו והתמשכו, הייתי נואשת , פניתי לרופאים , למומחים לנוירולוגים שרובם אמרו שהכל נורמאלי ואין סיבה לדאגה. הטיקים נמשכו ואף גברו בזמנים מתוחים, לקראת מופע בבית הספר או בימי הולדת עד לאותו יום בו ידעתי שהכל מהיום משתנה…
זה היה בהצגת בית הספר לחג הסוכות, הבן שלי עמד על הבמה ומצמץ ללא הפסקה. המראה היה מחריד ואני התפללתי שכבר תגמר ההצגה. מספר ימים לאחר מכן בערב החג הילד החל להזיז את בטנו ללא הפסקה משל היה רקדנית בטן, התנועות חזרו שוב ושוב על עצמן הבטן נכנסה ויצאה פנימה והמחזה היה מבעית. הילד צרח מכאבי שרירים ואנו מיהרנו לבית החולים , שם נקבע שבני סובל מתסמונת טורט והומלץ לי לתת לו תרופה שלימים גיליתי שהיא תרופה פסיכיאטרית.
באינסטינקט האימהי שלי החלטתי מיד שאינני נותנת לילד שום תרופה ללא מחקר ולמידה ואז באותו יום החל המסע שלי לחקר תסמונת הטורט, נתתי לילד אקמול לכאבים השכבתי אותו במיטה וצללתי אל האינטרנט. חודש ימים חיפשתי , קראתי , התקשרתי ולמדתי , בכל האתרים , לכל המתמחים לסתם אנשים. התקשרתי לכולם, כל שם של אדם שהופיע בהקשר לטורט קיבל שיחת טלפון ממני, איבדתי צלם אנוש והייתי אחוזת תזזית, בתוך המחקר גיליתי שלא רק לבני הגדול יש תסמונת טורט אלא גם לבני הקטן, חשבתי שעולמי קורס, שני בנים לי ושניהם סובלים מאותה תסמונת ארורה…
הטיקים, ההתפרצויות , התקפי האו.סי.די, החרדות , הרגישויות הכל היה שם ולי אמרו הרופאים שאני מפונקת, שאני צריכה להתמודד. רצתי מנוירולוג אחד למשנהו, כולם נתנו לי תרופות פסיכיאטריות אלו ואחרות, התקשרתי עם מרפאים שונים אלטרנטיביים, דיקור סיני , נטורופתיה הכל מכל…
ואז קרתה התפנית, בפורום על תסמונת טורט ראיתי את שמו של גיא בן צבי, כמו עשרות אם לא מאות שמות של אנשים הקשורים לטיפול בטורט, משהו גרם לי לקרוא הכל עליו. ישבתי שלושה ימים ושלושה לילות רצופים ודליתי כל מה שיכולתי עליו מהאינטרנט ואז התקשרתי. הרגע הזה, השנייה הזו ,שבה שמעתי את קולו לעולם יהיה חרוט על לוח ליבי, זהו הרגע המכונן והמשפיע ביותר שחוויתי בכל התהליך הזה.
בקצרה סיפרתי לו על בניי, על הטורט ועל משבר העמוק אליו נכנסנו. לאחר שהקשיב לי שאל: "מה הילדים שלך אוכלים ביום יום?" חשבתי שאני לא מבינה את השאלה, מה הקשר? יש להם טורט לא צליאק, לא סכרת, מה משנה האוכל? ואז הוא אמר, נכון שהילדים אוכלים קורנפלקס כל בוקר? ברור עניתי, יש ילד שלא אוכל? הם ממש חיים על קורנפלקס ואז המשיך ברשימה ושניצלים מוכנים והמבורגרים וממתקים ו… הרשימה נמשכה ולרגע חשבתי שהוא נמצא מול המזווה שלי, איך הוא יודע, הילדים שלי בקושי אוכלים ואם כבר אכלו משהו זה היה אחד הדברים שגיא ציין.
ואז התחיל המסע שלנו, המסע בו הלך גיא לפנינו ורבים בעקבותיו ורבים עוד ילכו בו.
למחרת נסענו לביתו של גיא, המפגש היה אמוציונאלי מאוד מבחינתי, משהו שידר לי שזו הפגישה, תהווה את הפתרון לסבל שלנו. בפגישה גיא היה מקסים, רחום ומקצועי, הוא סיפר לנו על המסע הפרטי שלו ושל משפחתו בטיפול בטורט, הוא סיפר על הגילויים שלו, על תוצאות שלו על ההצלחה שלו ואני הייתי מוקסמת, מהופנטת מכל מילה שיצאה מפיו גרמה לי לרצות להיות ולחיות כמוהו, כמו משפחתו, רציתי שבניי יהיו כמו בנו, יבריאו יצליחו ויעברו את המכשול הגדול שנקרא טורט ויהיו בריאים ומוצלחים כמו בנו ,שהפך מילד עם תסמונת טורט לחייל ביחידה מובחרת.
ואז התחלנו, כבר למחרת בבוקר רוקנו את המזווה שלנו מכל הג`אנק, הלכו לקניות וקנינו רק אוכל בריאות, קמח מלא, דגנים, פירות וירקות כל מה שגיא מפרט כל כך יפה באתר שלו והפכנו להעתק כמעט מוחלט של משפחת בן צבי, בתחום התזונה כמובן…
התחלנו עם האומגה, ולאט לאט עלינו במינון, צרפנו ויטמין אי ומגנזיום וכל מה שגיא אמר לעשות, זנחנו את הנוירולוגים ואת הצעותיהם וחיבקנו את דרכו של גיא.
לאט לאט זה קרה, הנס קרה!! בדיוק כמו שנאמר לנו בתחילת הדרך, המינון של הטיקים פחת, התקפי החרדה והאובססיה הלכו והתמעטו, גם ההתפרצויות זעם פחתו, הילדים השתנו לי מול העניים, הייתי צריכה לצבוט את עצמי כדי להאמין ששינוי כל כך גדול יכול לקרות רק מתזונה ואומגה 3.
היום שנה מאותו יום בו הודיעו לנו שלבן שלנו יש תסמונת טורט, אני גאה לומר, אולי לבנים שלי יש תסמונת טורט אבל רק אני ואתם יודעים זאת, לא רואים את הטיקים, לא רואים את החרדות והאובססיות, הם מתפרצים וכועסים אבל גם עוד המון ילדים אחרים בריאים ונורמאלים עושים זאת, והלימודים? זה הדובדבן שבקצפת ,השינוי שעשינו, גרם לציוניי הילדים שלי לעלות ולעלות והיום הבנים שלי נמנים עם מצטייני הכיתה ואפילו התקבלו שניהם למגמת מחוננים, ולחשוב שלפני שנה הם לא הצליחו לקרוא קטע ולהבין אותו …
היום אנו במקום טוב יותר, בריא יותר, אנו כולנו במשפחה לוקחים את האומגה בדבקות משל היינו מכורים, ואולי אנו כן מכורים, מכורים לאוכל בריא ומזין ולאומגה 3, אבל האם ישנה התמכרות טובה מזו?
אנשים רואים את השינוי שחל בנו בילדינו ושואלים, מה השתנה? איך זה קרה? לכולם אני מספרת את התהליך שעברנו.
שמחת החיים חזרה אליי ואיתה חזרו התקוות והחלומות שלי על ילדיי, חלומות שרק לפני שנה לא הרשתי לעצמי לחלום.
אני כאן בשביל אמהות אחרות שעוברות מה שעברתי ואני כאן בעיקר כדי לומר, לא לתרופות , לא לפסיכיאטריה וכן לאומגה 3 ותזונה נכונה, בכל הנוגע לתסמונת טורט ובעיות בקשב וריכוז.
בכבוד ובתודה אינסופית
מ`
אמהות והורים שמבקשים לשוחח עם מ` בנושא ההתמודדות בתהליך ההחלמה מוזמנות לפנות אלינו בטופס יצירת הקשר ואנחנו נחבר בינכם.
