קשה לדעת מאיפה להתחיל. בני, בן 12.5 מגיל 6 היה עם תרופות פסיכיאטריות, לאחר התנהגות קשה בגן, ומאחר שהוא אח לילד עם קשב וריכוז, אז הרגשנו שאנחנו מכירים את הסיפור, ושתרופות הן הפתרון היחיד. במשך 6 שנים ניסינו כל תרופה לקשב וריכוז שקיימת בשוק, מריטלין רגיל, LA , וקונצרטה, לויואנס אדרל וסטרטרה, ובסוף פוקלין. במקביל קיבל ריספרדל. בשלב מסויים נכנס גם פריזמה לתמונה.
תרופות הקשב גרמו לתופעות לוואי המוכרות, חוסר תאבון, אבל חמור מזה, לעצב, סגירות, ילד לא מחייך, עצוב, יללן. השעות שללא התרופות היו בלתי נסבלות, התקפי זעם, צרחות. ראינו את המחיר שהוא משלם, וניסינו להפחית בתרופות הקשב וריכוז , אבל היה בלתי אפשרי. בבית הספר לא נכנס לכיתה, הייתי מקבלת טלפונים כל יום לבוא לקחת אותו. הרגשנו שהתרופות זה המוצא היחיד. תמיד אמרתי שהתרופות זה הרע במיעוטו, וכל תרופה הייתה תקווה חדשה שאולי זאת תשב עליו טוב.
בראש השנה האחרון, עלה לי בראש, שבעצם אני לא מכירה את הילד בלי תרופות, את הריספרדל הוא לוקח מגיל 6, למעלה ממחצית מחייו, הוא אוכל ע"פ התרופות (תרופות הקשב סותמות את התיאבון, הגענו בתקופות מסוימות לתת משקל), ישן לפי התרופות (ריספרדל מרדים, ועושה תאבון פסיכי, כשהפחתנו את תרופות הקשב הייתה עלייה מטאורית במשקל) והתחלתי לחשוב על תכנית להפסיק את התרופות. בכלל לא חשבתי על הפסקה מוחלטת, חשבתי על הפסקה לצורך חישוב מסלול מחדש. נתתי לזה גם שם, תכנית restart.
במקביל בדיקות הדם המשיכו להראות עליה בפרולקטין, הפסיכיאטר לא מוטרד, החלטתי ללכת לאנדוקרינולוגית ילדים, היא דווקא כן. עם המכתב מהאנדוקרינולוגית, הסברתי לפסיכיאטר את התוכנית שלי, והתחלנו טיפול נוירופידבק, אני לא יודעת לעמוד את ההשפעה שלו, אבל היה ברור שהיא איטית ומעטה מידי. היעד שלי, של קיץ בלי תרופות, והתחלת הורדת מינוני ריספרדל שהתחלנו עם הפסיכיאטר, התחיל להרגיש כמו כישלון ידוע מראש, כי אין שום חלופה. שוטטתי ברשת ונתקלתי במכתב שגיא פרסם של חולת סכיזופרניה. קראתי אותו שוב ושוב, נושא האומגה לא היה לי חדש, אבל אני מודה שלא האמנתי, נשמע לי משהו שעובד על 1 למיליון. אבל המכתב הזה היה כל כך מפורט וכל כך מלא תקווה, שנתן לי את הדרייב להתחיל. אז אם כותבת המכתב קוראת, תודה רבה, עשית אצלנו שינוי.
בגלל שהילד לקח 2 תרופות (את הפריזמה הפסקנו קודם) פניתי לגיא לפרוטוקול מודרך. על הדרך אפשר לקרוא באתר. בגדול מדובר בעליה הדרגתית באומגה וויטמין E, וירידה הדרגתית של תרופות, במקביל לשינוי תזונתי (שהצלחנו באופן חלקי), אבל אני רוצה לספר דווקא על הקשיים בדרך, כי חיפשתי סיפורים כאלה מאוד בדרך שעברנו. היה לי בראש שנותנים אומגה ויש הטבה. זה אולי נכון לילד שלא לוקח תרופות, אבל למי שכן, זה יותר מורכב, ולמי שלוקח יותר מתרופה אחת, זה עוד יותר מורכב.
בהתחלה כשהתחיל לקחת את האומגה והויטמין E, הייתה הטבה בכל החזיתות. עדיין היו הרבה בעיות, אבל הייתה הטבה. אחרי בערך 3 שבועות הייתה התדרדרות איומה. גם בבית וגם בבית הספר, התנהגות נוראית, עם דברים שלא היו לנו קודם כמו זלזול מוחלט בצוות, המורה אמרה לי שפעם ראשונה היא מרגישה ש "היא לא יכולה עליו". לקח את עצמו ישב בפינה בחצר כל היום עם הטלפון שלו.
בהתייעצות עם גיא, הוא אמר שיש מינון יתר. איך מינון יתר כשהורדנו מינון? גיא מסביר על כך שהאומגה מגדילה את האפקטיביות של התרופות הפסיכיאטריות. נשמע מטורף מינון יתר כשהורדנו מינון. ימים קשים מאוד של לחץ מכל הסביבה. בגלל המודעות הנמוכה לטיפול באומגה אין בעצם ממי לשאוב תמיכה, מנסה להסביר בבית הספר התגובה: "מה אומר הפסיכיאטר?", מנסה להסביר לפסיכולוגית "אבל אומגה זה לא תרופה", אני מספרת את זה למען הורים אחרים ששם ברגעים האלה. ת מ ש י כ ו . זה בסדר. זה נגד האינטואיציות ונגד מה שתמיד הסבירו לכם. מה היה עושה הפסיכיאטר? מגדיל מינון. מוסיף תרופה. בטח לא מפחית. המשפט שליווה אותי לכל אורך הדרך היה משפט של חמותי המופלאה "את הדרך של הפסיכיאטר כבר ניסית, עכשיו תנסי את הדרך של גיא". אז ניסינו. הפחתנו כפי שגיא המליץ. למחרת היה יום שהוגדר כ"קצת פחות קטסטרופלי", והיום שאחריו היה קצת יותר טוב.
חלק מהדרך היא המצב שהילד מתחיל ללמוד להתאמץ לבד ולא כי התרופה מביסה אותו.
בגלל שהילד לקח 2 תרופות היה צריך בלאנס עדין מאוד, כל פעם שהפחתנו אחת, תופעות הלוואי של השניה הרימו ראש. בבית הספר היה קשה והיה הרבה לחץ. בחשיבה נוספת היה חכם יותר להתחיל בחופשת הקיץ, אבל אני מודה שמרגע שראיתי את אפשרות הפתרון, לא היה סיכוי שאחכה לקיץ.
אחרי חודשיים של הדרכה, עם פוקוס בבית על תזונה, והרבה חשיבה איך להפחית עמילנים וסוכרים בלי לעשות לילד אנטי, (כאמור בהצלחה חלקית. אל תוותרו גם אם אתם משוכנעים שהילד לא יעמוד בתזונת אומגה!) ובעיקר הרבה הרבה אורך רוח, הפחתנו את רבע המ"ג האחרון של הריספרדל.,המשכנו עם אותו מינון אומגה, כפי שהמליץ גיא, ומשבוע לשבוע היה שיפור קל, כנראה מהאפקט המצטבר. המצב בבית השתפר לעין ארוך, המצב בבית הספר עדיין לא אידאלי אבל בעבודה משותפת יחד עם בית הספר, בכיוון שיפור. בבית קבלנו ילד חדש, שמספר לכולם על נס האומגה שלו. אנחנו יוצאים לטיולים עם חברים שלא ראו אותו והם לא מאמינים לילד החברותי השמח והצוחק שהתגלה, אחרי שתמיד סרב להתקרב לילדים והיה מיילל כל הטיול. בבית הוא שמח, היחסים עם אחיו השתפרו כמו שאמר אחיו "חזר האח החמוד שלא היה לי שנים", כשמבקשים ממנו משהו לא מגיב בצרחות, כל יום יש לנו ניסים קטנים. מסכים לנקות פיפי של הכלבה, מגלה עצמאות שלא הייתה קודם, מקבל ביקורת בלי התקפות זעם, יש לנו עוד דרך, אבל יש הרגשה שעכשיו יש עם מי לעבוד, מה שלא היה קודם.
אתמול , ליל הסדר, לראשונה בחייו השתתף בסדר והקריא בהגדה. אני מרגישה שזה חג החירות שלו.
בחרתי לכתוב מפורט כל כך, למען הורים ששם עמוק בתרופות. תנסו את הדרך הזאת, תקשיבו להנחיות, גם כשהן נגד כל מה שאתם יודעים. גם הרופאים לא יודעים הכול, אחרת לא היה יוצא כל יום מחקר הפוך ממה שפורסם יום קודם
צאו לדרך הזו, תצטיידו בהרבה אורך רוח, ובהבנה שהדרך לוקחת זמן, בניגוד לריטלין, שמתחיל להשפיע אחרי 20 דקות, כאן מדובר בתהליך שלוקח חודשים, אנחנו עדיין בתהליך.
בהצלחה
עדכון 4.2018 – שיפור משמעותי בגזרת בית הספר, נכנס לרוב השיעורים (מה שלא היה קודם), פחות מפריע, המחנכת מדווחת על שיפור משמעותי. יש עוד דרך אבל הכיון נכון מאוד
עדכון 5.2018 מכתב תקופתי מבית הספר "בשבועות האחרונים נראה שמצב רוחו רגוע יותר מבעבר… עבר דרך משמעותית השנה, הוא נמצא היום עם יכולתו הכלה גדולה יותר של הנעשה סביבו, מוצא בתוכו את היכולת לדחות סיפוקים וגם מפתח הומור עצמי חיובי במקום תחושת ביקורתיות שהייתה קודם"
הכותבת בחרה להישאר בעילום שם, פרטיה רשומים אצלנו.
