ברוכים הבאים למרכז המידע

הרשמה למרכז המידע

הרשמה למרכז מידע

אחת לחודש נשלח לך ניוזלטר מרוכז עם עדכונים ומאמרים חדשים


לחיפוש בטקסט חופשי במרכז המידע הקלידו מילות חיפוש בתיבה
0
22/09/2013 | 

ט’ מספרת על ההחלמה של בנה מטורט ו PFAPA

שמי ט’ ואני אם לילד מקסים בן 6.5 שמו לצורך העניין אורי. עד גיל חמש אורי היה ילד רגיל למדי מבחינה התנהגותית אך חולני מאד. בגיל שנה וחצי לקה בתסמונת נדירה ששמה קוואסאקי*, שבעקבותיה נגרם נזק לאחד מעורקי ליבו. בעקבות זאת הומלץ לנו לתת לו באופן יומיומי אספירין, לתקופת זמן בלתי מוגבלת ולהיות במעקב רפואי אצל קרדיולוג- פעמיים בשנה על מנת לוודא שהנזק לא מחמיר.

בגיל שלוש וחצי אורי החל לסבול מבעיות עור מקומיות חריפות, חוזרות, עם חשד לפסוריאזיס ובגיל ארבע בערך מתסמונת נוספת (גם היא נחשבת די נדירה) ששמה PFAPA**- זו למעשה מחלת חום מחזורי מלווה בסימפטומים של כאב ונפיחות בגרון, כאבי ראש, שמופיעה כל 3-5 שבועות ונמשכת בכל פעם כחמישה ימים (במהלכם החום היה מגיע ל- 40 מעלות, למשך רב ימי המחלה) זו מחלה שלאורך זמן פשוט מתישה את כל המשפחה.

הרופאים המליצו לנו לתת:
כאמור, לטיפול ומניעה של סיבוכי קוואסאקי- כדור אספירין -באופן יומיומי לתקופת זמן בלתי מוגבלת. (עם האספירין הפסקנו כשנה לאחר המחלה כי הבנו שגם נטילה קבועה שלו כרוכה בסיכונים שלא רצינו לקחת).
לטיפול בבעיות בעור- משחות סטרואידים ומשחות משלימות.
לטיפול ב PFAPA- סטרואידים לבליעה (פרדניזון) במינון נמוך יחסית- אך באופן חודשי- בכל התקף. (לקחנו פעם אחת בלבד לצורך אבחון). השתדלנו להתמודד עם הבעיות הבריאותיות של אורי בלי להאביס אותו בתרופות.

ואז כשאורי היה בגיל חמש וארבעה חודשים, (2.09.2010) אני לעולם לא אשכח את היום הזה, הילד חזר מהיום השני שלו בגן חובה עם טיקים- טלטולי ראש שכמוהם לא ראינו בעבר והתקפי זעם שבאותה עת לא ידענו שהם קשורים לאותה תסמונת טורט. לאחר שבדקנו שזו לא תוצאה של טראומה שעבר בגן קבענו תור לנוירולוגית. הנוירולוגית בדקה אותו וראיינה אותנו והסבירה שטיקים בילדים זה דבר נפוץ ויכול לחלוף כלעומת שבא, היא גם הסבירה שאם המצב ימשך כפי שהוא כעת (טיקים תכופים ויומיומיים) למשך תקופה של שנה, ניתן יהיה לאבחן את אורי כסובל מתסמונת טורט. כרגע טענה שאין מה לעשות, והמליצה להתעלם מהטיקים. לבסוף היא הוסיפה שאם הטיקים יחריפו באופן שיפגע בתפקוד היומיומי שלו ניתן יהיה לתת תרופות פסיכיאטריות- היא הזכירה הלידול.
ואצלנו הייתה החמרה! תוך 4 חודשים הילד סבל מיותר התקפי זעם, חרדות הופיעו, התנהגות אובססיבית והטיקים החריפו- גם בעוצמה וגם מהירות התזוזות. הייתה גם התרבות בסוגי הטיקים: לטלטולי הראש התווספו מצמוצי עיניים ופרצופים וצקצוקי לשון (=קולות שמזכירים תוכי) ונשיקות חוזרות לאוויר, נענועי אגן ובשלב מסוים הופיעה גם זריקה של הרגל.. הילד סבל ואנו היינו חסרי אונים ומ-יו-א-שים, הבנו שהנה אנחנו הולכים לקראת עוד תרופה, הפעם תרופה פסיכיאטרית (שיש לה הרבה תופעות לוואי) בהחלט לא משהו שמישהו היה רוצה לתת לילד שלו בן החמש וחצי. תאמנו תור לנוירולוגית אחרת על מנת לשמוע חוות דעת נוספת, ובינתיים המצב נראה גרוע מאי פעם (כזכור פרט לטיקים נאלצנו להתמודד גם עם בעיות עור ובעיות PFAPA- כמעט שבוע בחודש שהילד היה נתון בחום גבוה ואנחנו איתו).
אך השיא מבחינתי הגיע כשהילד שאל אותי למה הוא עושה את כל התנועות הללו ואם אני יכולה לעזור לו להפסיק.. כ“כ רציתי לעזור לו- הרגשתי שנשבר לי הלב!

הייתי מודאגת ומיואשת ולא הצלחתי להתרכז בשום דבר אחר, לא הצלחתי לישון בלילה- במקום לישון “חפרתי” באינטרנט בניסיון למצוא מידע\רעיון שייתן אלטרנטיבה לתרופות. הרגשתי שקיימת בעיה בסיסית שפספסנו שהיא המקור לכל הצרות וחיפשתי מידע שיכול לעזור לי לקשור בין כל המחלות המסתוריות הללו לסיבה אחת שבה ניתן לטפל. צרמה לי העובדה שילד כ“כ קטן סובל מכ“כ הרבה בעיות וצרם לי הפיתרון שהציעו לנו הרופאים- כדור לכל בעיה כלומר להאביס את הילד בעוד ועוד תרופות..ולזמן בלתי מוגבל.

ואז נתקלתי באתר של גיא. בלילות הראשונים קראתי בשקיקה את כל המידע על הקשר בין אומגה 3 וטורט. כיוון שתחום עיסוקי קשור לכימיה ויש לי גם רקע אקדמי מהתחום הכרתי את רב המושגים ולא הפסקתי להתפעל מהפשטות היחסית שבה הדברים מוצגים מההיגיון המדעי שעומד בבסיס העניין ומהאמת שהרגשתי שאני מזהה בדבריו. ניסיתי להבין מה הסיכון שאני לוקחת בשינוי תזונה לילדי כפי שגיא מציע, והבנתי שה”סיכון” כאן זניח אך התועלת שניתן להפיק גדולה.
וכך בתחילת ינואר 2011 התחלנו: בהתחלה נתנו לילד פעמיים בשבוע טונה והוספנו לאחת הארוחות בכל יום 3-4 קפסולות של 600 מ“ג שמן דגים. תוך ימים ראינו שיפור בעוצמת הטיקים. תוך 3 חודשים המצב השתפר באופן משמעותי: פחות התפרצויות זעם, פחות התנהגות אובססיבית פחות סוגי טיקים וגם מה שנשאר היה בעוצמה מתונה לעומת מה שהכרנו בעבר. שמנו לב שהמגמה היא מגמת שיפור ברורה אך שמידי פעם יש רגרסיות. בשלב מסוים הבנו שאחד הגורמים לרגרסיות קשור באכילת סוכר בכלל וממתקים בפרט. אני לא אשכח את הפעם הראשונה שראיתי את הקשר: קבענו ללכת להצגה אני ועוד 2 אמהות עם ילדים- חברים של אורי. עד שנפגשנו, הילד היה רגוע. בכניסה להצגה, אחת האמהות הביאה שקיות ממתקים לילדים, שכללו שוקולד וסוכריות גומי צבעוניות- הילד שלי כמובן התכבד. נכנסנו להצגה ותוך 30 דקות הילד מטקטק בטירוף..

הבנו שאנו צריכים לשנות דברים נוספים- שוב נעזרנו באתר של גיא- הפסקנו לקנות ממתקים הביתה, ויתרנו על קורנפלקס משקאות קלים וכל מה שמבוסס על סוכר או קמח לבן..
והמצב הלך והשתפר בהדרגה-כל התופעות ההתנהגותיות נעלמו (חרדות, התנהגות אובססיבית, התקפי זעם) עדיין היו לאורי טיקים יום-יום אך בשלב זה אנו (ההורים) היינו היחידים שהבחנו בכך (=העוצמה והמגוון פחתו בשיעור ניכר).
גם הסביבה שלנו הגיבה לשיפור- כמובן שחלקנו את המידע עם כל מי שהיה מעוניין לשמוע. כולם הגיבו בתדהמה לעוצמת התוצאה ששינוי בתזונה יכול לעורר.

היינו מאושרים..אולי מאושרים מידיי כי בסביבות סוף יולי (2011) כבר הפסקנו להקפיד על מתן האומגה- היינו נותנים יום כן- יום לא, כשראינו שמצב הטיקים לא מחמיר- הורדנו את המינון (כשבליבנו תקווה שהכל פשוט “עבר”) וניתן להישאר עם “תזונה בריאה בלבד” ולאחר כחודש כזה- של נתינת אומגה במינון נמוך בהרבה מהמומלץ- ובאופן לא סדיר, חזרו הטיקים וכל תופעות ההתנהגות איתם..

מיד כשזה קרה (בסוף אוגוסט – לקראת הכניסה לכיתה א` ) חזרנו שוב להקפיד על מינון האומגה- ושוב אורי הגיב כפי שהגיב בעבר (תוך שבועות- חל שיפור ניכר לעין) מאותו רגע ועד היום, ינואר 2012, כשנה לאחר התחלת המעבר ל”תזונת אומגה” אנו מקפידים על מינון של 5-4 גרם חומר פעיל ליום (משקלו של אורי כ24 ק“ג)
ו- 200 יחב“ל של ויטמין E, אני גאה לומר שכמעט ולא נשאר זכר לטיקים או לשאר תופעות ההתנהגותיות אצל הילד.
מאפריל 2011 (כשלושה חודשים לאחר התחלת השימוש באומגה) גם התקפי החום החוזרים (PFAPA) נעלמו.
וכבר מעל חצי שנה שאין לאורי בעיות עור, שזו התקופה הכי ארוכה מאז שהחלו בעיות העור, שקיימת הפוגה (או החלמה).

רק במבט לאחור אנו מבינים שיתכן וכל בעיותיו הרפואיות של אורי אכן היו קשורות זו לזו. היום הילד נקי מתרופות ולא זקוק להן. ברור לנו שללא השינוי בתזונה היינו היום במצב אחר לגמרי, לכן לא נותר לנו אלה להוקיר תודה מקרב לב לגיא ואורנה על שסייעו לשנות את חיי כולנו לטובה ולעמוד לרשותם בכל עזרה בהפצת המידע החיוני שבשינוי התזונה לתזונת אומגה. נשמח גם לענות על שאלות הנוגעות למקרה הפרטי שלנו.
חיזקו ואימצו!
*תסמונת קוואסקי
PFAPA תסמונת **

לסיפורים נוספים

לחנות

להמלצות שימוש ומחשבון מינונים