ברוכים הבאים למרכז המידע

הרשמה למרכז המידע

הרשמה למרכז מידע

אחת לחודש נשלח לך ניוזלטר מרוכז עם עדכונים ומאמרים חדשים


לחיפוש בטקסט חופשי במרכז המידע הקלידו מילות חיפוש בתיבה
0
19/10/2013 | 

אורנה בן צבי – סיפורה של אמא

אורנה בן צבי מספרת על ההתמודדות שלה עם תסמונת הטורט של בנה ותהליך ההחלמה. על הסימנים הראשונים, ההחלטות וההתמודדויות לפני ואחרי הבחירה באומגה 3:

איך הכל התחיל

בקיץ 1991 ילדתי את בני המקסים אסף (שם בדוי, לאורך כל הדרך אנחנו מקפידים לא לפרסם את שמו – אין לו עניין להפוך לכוכב ריאלטי). עד גיל חצי שנה הכל היה רגיל, ואז לילה אחד, אסף התעורר בצרחות נוראיות שלא ניתן להרגיע בשום אופן. הרגשתי שמשהו בוער בו מבפנים ולא נותן לו מרגוע. מאותו יום התנהגות זו נהייתה יומיומית.

1402625_19862838

לאחר תקופה קצרה החלו להופיע אצל אסף פריחות קשות שגרמו לו לגרודים על כל הגוף, וכן חוסר שקט ובכי רב. לקחנו אותו לבדיקות אלרגיה, אך לא נמצא שום גורם. מאותו יום נאלצנו למנוע מאסף לזחול ולגעת בדשא או חול, הלבשנו אותו בבגדים ארוכים גם בקיץ, בכדי למזער את מגע הגוף עם דברים העלולים לגרות את עורו. בנוסף לכך, אסף התקשה לישון בלילות מפני שהאלרגיות הציקו לו, לכן שנים בילינו את לילותינו בטיולי עגלה כדי שהאוויר יצנן את עורו. היו גם תקופות בהן מידי יום הוא קיבל תרופות סטרואידיות.

אסף היה ילד מאוד סוער כבר מהיותו פעוט אך המצב החמיר עם הגיל. ככל שהוא גדל מבחינה פיזית כך היה קשה להשתלט עליו והסערות היו יותר קשות. אי אפשר היה להשאיר אותו לרגע לבד, הוא לא היה חש כאב ולכן היה מגיע לפציעות פיזיות בלי לחוש אותם. במשך שנים לא יכולנו לנסוע איתו למקומות או לפגוש אנשים. אם היו באים אלינו אורחים, הוא ישר היה קופץ עליהם, מתיישב עליהם, מציק להם מילולית. זה היה מאוד לא נעים.

אסף היה מאוד אנרגטי, ולא עצר לרגע ופשוט הפעיל את כל הבית. הוא היה רץ על הספות, עושה סלטות באוויר, מעולם לא הצליח לשבת לאכול ארוחה ליד השולחן, אלא תמיד היה מכניס משהו לפה וקם לעשות סיבובי ריצה מסביב לשולחן. בבוקר כשהייתי מעירה אותו, לא היה קשר בין הסדין למזרון, כאילו כל הלילה הוא היה עסוק במלחמות.

בנוסף לכך, קללות היו חלק מהדיבור היומיומי שלו, אי אפשר היה להעיר אותו מבלי לחטוף צעקות וקללות. בתקופה זו גם התפתחה אצלו אובססיה תנועתית שכפתה עליו לחזור על מספר פעולות שוב ושוב ברצף. בעלי נאלץ פעמים רבות להחזיק ולחבק אותו בחוזקה עד שנרגע.

בגיל חמש לקחנו אותו לאבחון קשב וריכוז אצל מאבחנת מקצועית, שמצאה שהילד אינו סובל מבעיית קשב וריכוז. אך המצב מבחינה חברתית והתנהגותית הלך והחמיר. אסף היה רב עם הילדים, אלים, חסר שקט. בבית הספר הוא לא הצליח להתמקד בלימודים וברח כל הזמן. הוא היה במצוקה גדולה, וכך גם אנחנו.

כשאסף היה בן שבע הוא נסע לבקר את הסבים באחת החופשות. כעבור יומיים סבתו התקשרה בבהלה כי הילד התחיל לעשות תנועות מפחידות, כאילו הוא הולך לשבור את המפרקת שלו. מיד הם החזירו אותו הביתה, וראיתי שהוא סובל מטיקים מאוד קשים עם הראש והפנים. פנינו מהר לרופאת המשפחה, אשר הפנתה אותו מיידית לבית חולים. הנירולוג שבדק אותו קבע שאסף עם תסמונת טורט.

טיפול תרופתי

הנוירולוג נתן לאסף תרופה בשם ’הלידול’ כדי להרגיע אותו. מכיוון שמעולם לפני כן לא שמענו על טורט, התחלנו לתת את התרופה כפי שקבע הרופא. האפשרות לקבלת תרופה עודדה אותי במידה מסוימת, ויחד עם זאת הייתה זו תקופה קשה שבה לא באמת ראיתי את האור בקצה המנהרה. התרופה אכן הרגיעה את אסף, אך אופיו השתנה לחלוטין. מילד פעלתן הפך לזומבי חסר כוח ואפאתי. הרגשנו שהוא הולך לנו לאיבוד. השלב הזה מאוד הבהיל אותי כאמא. וכאילו לא די בזה, כנגד האלרגיות הקשות, אסף נאלץ להמשיך ולחיות על תרופות סטרואידיות. הילד שלי חי מתרופה לתרופה.

טיפולים אחרים

לאחר תקופה שבה ראינו מה ההלידול עושה לבננו, הבנו שאיש לא יוכל להציל אותו חוץ מאיתנו, וכמו שבעלי אמר לי -“זה הילד שלנו, אחריות שלנו, ואנחנו צריכים למצוא את הפתרון!”, מהיכרותי עם בעלי ידעתי שהוא ימצא את הפתרון.

מאותו רגע הוא התחיל לחקור לעומק בכל מקום שיכל, ושאל מה זה טורט ואיך אנשים מתמודדים עם זה ברחבי עולם. כך הוא הגיע למחלקה הפסיכיאטרית באוניברסיטת הרווארד, שחשפו בפניו אלטרנטיבות טיפוליות. דרכם התקשרנו עם מכון הנדל בארה “ב שמתמחה בטיפול בטורט ואוטיזם. מנהלת המכון הפנתה אותנו למטפלת ישראלית שמתגוררת בארה”ב ומתמחה בטיפול בטורט, ולמרבה המזל בדיוק הגיעה לחופשה בישראל. התקשרנו אליה, וענתה לנו אישה מקסימה, שקיבלה אותנו אפילו שתפסנו אותה באמצע החופשה. היא עשתה לאסף אבחון נוסף בכדי לאשר שאכן הוא עם תסמונת טורט. היא הסבירה שמדובר בילדים עם יכולות אינטלקטואליות גבוהות ושיש מה לעשות. בשלב הזה אסף כבר היה כמעט בן שמונה, וזו הייתה הנקודה הראשונה שבה חשתי מפנה חיובי.

היא לימדה אותנו את שיטת הנדל, שיטת התעמלות שיש לבצע מידי יום כשעה. כמו כן, היא קראה כמה מחקרים שטוענים שאפשר להיעזר בחומצות שומן בשם אומגה 3. החלטנו להתחיל עם ההתעמלות ולחכות עם האומגה, בכדי להפריד בין שיטות הטיפול ולגלות מה באמת יעבוד. כל בוקר אחרי ששילחתי את ארבעת ילדיי האחרים מהבית, ולפני שיצאתי לעבודה, הייתי עושה עם אסף את ההתעמלות. זה היה מבצע כמעט בלתי אפשרי. הוא לא תמיד שיתף פעולה ולפעמים באמצע התרגול היה פשוט לוקח את עצמו ובורח מהבית. הייתי משכנעת אותו לחזור בעזרת מיני תחבולות.

הטיפול באומגה 3

אחרי חצי שנה של התעמלות לא ראינו שום תוצאות וההלידול היה נוראי. אז החלטנו לנסות אומגה 3. כל השלבים האלו היו בניסוי וטעייה, לא הייתה לנו תמיכה מאף אחד ולא היה מי שייעץ לנו. אני הייתי בחרדה גדולה מפני הפסקת התרופות, מאוד פחדתי שהוא יחזור לסערות שהיו לפני התרופות (למרות שגם עם התרופות לא הייתה רגיעה מוחלטת ועדיין היה לו מזג סוער לצד האפאתיות) פחדתי שלא אשתלט על הכל, מה גם שלאורך הדרך שאר הילדים בבית שלמו את המחיר.

שני דברים שכנעו אותי להסכים למעבר לאומגה 3: בעלי הסביר לי על הנזק לטווח ארוך שהתרופות יכולות לגרום, ואני רציתי בחזרה את הילד שלי!

התחלנו לקנות אומגה 3 של חברה שהיתה קיימת בארץ, שהצלחנו למצוא רק בבית מרקחת מיוחד. בתקופה ההיא אומגה 3 לא היתה מוכרת לטיפול בטורט בארץ כמו היום, והרגשנו שאנו מגששים באפלה.

תוך שלושה חודשים מתחילת הטיפול באומגה 3 (במקביל להלידול) התחלנו לראות הטבה, אסף נהיה קצת יותר רגוע ופחות סבל מאלרגיות. בשלב הזה ניסינו לעניין את הנוירולוג באומגה 3, אך הוא לא התרשם. בעלי התחיל על דעת עצמו, להוריד בהדרגה את ההלידול ולהגביר אומגה 3, עד שהורדנו לגמרי את ההלידול ונשארנו רק עם האומגה. המצב הלך והשתפר, וככל שאסף גדל כך העלינו את המינונים בהתאם למשקלו.

התחלתי להרגיש הקלה ולהאמין שיש סיכוי, אך מידי פעם היו ירידות שבהן פחדתי מאוד שהאומגה 3 לא עושה את העבודה. בקשתי לחזור לתרופות, מתוך חשש שאנו פועלים על דעת עצמנו ואין לנו בטחון שזה יצליח. היום אני יכולה להזדהות עם אמהות שבמהלך התהליך, כאשר יש רגרסיות, נבהלות וחוזרות לתרופות. יחד עם זאת, במבט לאחור, אני ממליצה להן להתאזר באורך רוח. למזלי בעלי היה נחוש להצליח ולא ויתר לי גם כשאני נשברתי. הוא טען, ובצדק, שבאומגה 3 ראינו את השיפור היחיד עד כה, ולכן חשוב להתמיד בה ובמידת הצורך אף להעלות את המינונים שלה. וכך, למרות העליות והירידות, המגמה הייתה מגמת שיפור מתמדת.

במהלך הזמן שמנו לב שבכל פעם שפתחנו קופסה חדשה של אומגה 3, לקפסולות היה ריח וצבע שונה מהקופסה הקודמת, והתגובה של אסף לחומר הייתה קצת אחרת. הגילוי הזה היה בזכות העובדה שניהלנו מעקב קפדני ויומיומי (עוד מתקופת ההלידול) אחרי ההתפרצויות של אסף, ואחרי מינוני התרופות. המעקב הזה היה חשוב מאוד לתהליך, שכן מתוכו הבנו שכנראה שהחומר שקנינו לא תמיד טרי. הדבר מאוד הדאיג אותנו ולכן החלטנו לחפש מקור שיבטיח לנו את טריות המוצר.

כך הגענו ליצרן הקנדי אושן-ניוטרישן וקנינו ישירות מהם, כדי שהחומר יהיה טרי. מאותו רגע ראינו עוד שיפור במצב, עד שבשלב מסוים הילד עשה מהפך: הוא נהיה אמפאתי, מתקשר, מלא חברים, לומד, בקיצור ילד הפלא שלי. הרגשתי מאושרת, הצלחתי לתקשר איתו ולהתחבר אליו, ונמסתי בכל פעם שראיתי אותו (אבל זה לא חוכמה כי ככה אני נמסה מול כל ילד שלי).

חלק מהדברים שעודדו אותי הייתה העובדה שאסף כבר יכול היה להסביר לי את התחושות שלו בהתקף. לדוגמה, הוא היה אומר לי שהוא מרגיש שהוא חייב לשים את היד על מחבת רותחת, אבל הוא יודע שהוא חייב לשלוט בעצמו. עצם זה שהוא יכול היה לספר לי ולהסביר לי בצורה ברורה, גרם לי להרגיש שיש שינוי משמעותי. אסף נהיה הרבה יותר רגוע, שקט ושמח, הוא פשוט זרם עם העולם ולא נלחם בו.

התמיכה של המשפחה המורחבת היתה עוד גורם חשוב מאוד בתהליך שעברנו. הורינו היו מקור תמיכה אדיר עבורי. הם התנהלו עם הילד ואיתי בסבלנות אין קץ וללא שיפוטיות, רק נכונים לעזור. הדבר היה חשוב הן בהיבט הרגשי, הן בהיבט של חלוקת הנטל והן בהיבט הפרקטי של יישום הטיפול התזונתי וההתנהגותי באסף, כפי שאנו הוריו ראינו לנכון.
יצירת מעגל תמיכה היא נקודה חשובה ויש לעשות אותה ברגישות עם האנשים המתאימים.

ההיעלמות המוחלטת של הטורט הייתה בגיל חמש עשרה בערך. התהליך אומנם היה הדרגתי, וכאמור עם עליות ומורדות, אבל בגיל הזה ממש נעלמו כל הסממנים. האלרגיות השתפרו די מהר מתחילת הטיפול והוא הפסיק תוך זמן קצר לקבל סטרואידים. אם הופיעו מדי פעם פריחות על העור, הן היו מאוד מינוריות.

תזונת אומגה

יש לציין שבהתחלה לא שינינו דבר בתזונה שלנו. עם הזמן גם התזונה שלו ושלנו השתנתה בהדרגה, עד שהגענו לתזונת אומגה שעל פיה אנו אוכלים כיום (אך לא בפנאטיות).

בהתחלה התזונה בבית הייתה מבוססת על קורנפלקס עם סוכר בבוקר, פסטות, לחם לבן, ירקות ותפו”א, בקיצור, הרבה סוכרים. לאחר שהתחלנו עם האומגה 3, בהדרגה הבנו יותר ויותר את השפעות התזונה ושינינו את הרגלינו התזונתיים בהתאם. כיום התזונה בבית מבוססת על הרבה בשר אדום ושומני, גבינות שמנות, הרבה ביצים, סלטים וירקות מכל הסוגים, ולחם מקמח שיפון מלא מרוח בחמאה.

סוף טוב הכל טוב

אסף כבר בשנות ה-20 שלו והוא בחור חברותי, מנומס, טוב לב, אכפתי ואינטליגנטי מאוד. הוא אוהב לעזור לזולת, רגיש לאחר, לוקח אחריות, נעים הליכות. את בית הספר הוא סיים בציונים טובים והוציא תעודת בגרות מלאה עם ציונים גבוהים. הוא התגייס לצה”ל לאחת היחידות המובחרות ביותר וחי חיים בוגרים כמו כולם. הוא אהוב על המורים, על המפקדים ועל הסביבה ומוקף בחברים. בכל מקום חדש הוא משתלב חברתית בצורה מאוד טובה. בקיצור, חלומה של כל אמא!
אם תפגשו אותו היום, לעולם לא תנחשו שפעם הוא היה טורטניק…

בנימה אישית

אחד הדברים החשובים ביותר זה לקבל תמיכה מהמשפחה הקרובה והמורחבת ושיתוף פעולה מצידם. כמו כן חשובות ההתמדה, הנחישות והסבלנות – זה משתלם.

אסף שלנו העניק לנו מתנה גדולה בכך שבדרכו הפרועה כיוון אותנו לגלות דרך בריאה לכל המשפחה ותודות לו זכינו להנאה שבבריאות טובה ואוכל טוב.

ארוחת יום שישי

לקריאת סיפורנו על ההחלמה מטורט ועד הקמת החברה אומגה 3 גליל